Come ho scritto all'interno del volume Cosplability, per 20 anni in Italia da persona disabile non autosufficiente affetta da Atassia di Friedreich, ho vissuto in una Società che con barriere architettoniche e mentali mi ricorda di continuo quanto io sia la ‘sfortunata eccezione di cui vorrebbe dimenticarsi’.

Ma oggi, la mia storia cambia tono.

Un nuovo capitolo, difficile, mi chiede di trovare un coraggio che non pensavo di avere.

Betty, mia madre adottiva – una donna forte, ironica, luminosa, amata da tantissimi – è stata colpita da una malattia violenta, scatenata da una semplice infezione: demenza fronto-temporale, con grave declino neurocognitivo.

È viva, ma la donna meravigliosa che tutti conoscevamo purtroppo non c’è più. Era anche la mia unica caregiver, e ora la situazione si è improvvisamente ribaltata: due persone disabili (io con disabilità motoria grave che devo occuparmi delle sue esigenze), entrambe non autosufficienti, in una casa che non ci agevola in alcun modo.

Non cerco pietà. Se mi conoscete, sapete che sono orgogliosa, determinata, un’anima ostinata che trova bellezza anche nelle crepe.

Sono una scrittrice, coordino un collettivo artistico, porto avanti progetti di inclusione nelle fiere, e ogni giorno cerco di esserci nel mondo con lucidità e immaginazione.

Ma questa volta ho bisogno di un aiuto reale, concreto, per non perdere tutto ciò che ho costruito e per non spegnere quella luce che mi guida da sempre: la libertà.