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Il cosplay oltre ogni disabilità
"L'atassia di Friedreich è una malattia degenerativa progressiva del sistema nervoso; dipende dalla degenerazione del midollo spinale e del cervelletto (il centro di controllo del movimento) e provoca atassia, cioè mancanza di coordinazione dei movimenti. Le prime manifestazioni comprendono difficoltà nell'equilibrio e nella coordinazione motoria, che rendono difficoltoso compiere attività come camminare, scrivere, parlare ecc."
AF... Cosa?
AF... Cosa?
Qui sopra c'è la spiegazione tecnica dell'Atassia di Friedreich (acronimo AF) che trovate anche online, in versioni più o meno dettagliate.
E io cosa faccio? Scrivo, ovviamente!
In più sono cosplayer dal 2003, quindi ho imparato a usare la macchina da cucire, a creare accessori e oggettistica scolpendo il poliuretano con un taglierino, a tagliare e acconciarmi le parrucche, a truccarmi ecc.
Insomma per me il concetto di 'limite' suona come: "E' difficile? Ok, facciamolo!"
Avere l'AF è come vivere in una casa dove accendi la luce e parte la lavatrice. Nulla funziona come e quando dovrebbe.
Quindi tutto, anche mangiare o parlare, è difficile.
Tuttavia, abbiamo solo una vita e qualcuno una volta ha detto che nessuno ne esce vivo.
Perché sprecare qualcosa di così prezioso prendendolo sul serio?
Cosplay... ma che?
Cosplay... ma che?
Sono sempre statə Nerd dato che sono cresciutə negli anni '80/'90 ovvero l'epoca d'oro dei cartoni giapponesi in TV. Holly & Benji, Lady Oscar, Sailor Moon, City Hunter, Dragon Ball...
Con l'arrivo di internet, in forum e siti a tema, trovai chi aveva i miei stessi gusti e nel 2002 già ero a Lucca Comics per comprare manga e gadget.
Il Cosplay è stata evoluzione naturale.
Però, non mi sarei mai aspettatə dove mi avrebbe portato questa mia 'stramba' passione.
Il mio primo cosplay è stato Captain Jack Sparrow perché lo adoravo e... camminavo come lui!
L'Atassia di Friedreich mi faceva barcollare e camminare male, da ubriaco, o meglio... da pirata ubriaco.
Fu così che scoprii il segreto che, ancora oggi che sono in carrozzina, mi fa amare tanto il Cosplay:
Con un costume addosso nascondo la malattia e mostro semplicemente me stessə!
Insomma realizzo ciò che vorrebbe ogni persona con disabilità: spostare finalmente e definitivamente l'attenzione dalla disabilità alla persona.
Quindi... Cosplability!
Cosplability è, dunque, anche una filosofia dove promuovo in prima persona l’inclusione delle persone con disabilità all'interno dell'universo Nerd, sottolineando l’importanza di considerarle come parte integrante e attiva di qualsiasi forma di espressione culturale.
Il fine di Cosplability è quello di diventare un vero e proprio Movimento che spinga le manifestazioni dell'ambito Cosplay e Nerd, e più in generale ogni attività culturale, a fare uno sforzo maggiore per garantire che siano accessibili davvero a tutt*, indipendentemente da limitazioni fisiche o sensoriali.
Vuoi fare parte anche tu del cambiamento?
Il libro Cosplability - Diversamente uguale
Il libro Cosplability - Diversamente uguale
“È stato il mio primo cosplay di Capitan Sparrow a farmi capire che nessuno ha il diritto di decidere per me, men che meno la malattia. In un modo tutto mio, percorrendo una strada imprevista, facendo qualcosa di completamente diverso, io posso.
Posso Fare.
Posso Essere.
Posso Sognare.
Posso Divertirmi.”
L'arte e la passione possono migliorare la qualità della vita? Lo dimostra la biografia di Alex L. Mainardi, affett* da Atassia di Friedreich: 20 anni di cosplay e scrittura al di là di stereotipi e discriminazioni.
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