Cosplability:
AF... Cosa?
Qui accanto c'è la spiegazione tecnica dell'Atassia di Friedreich (acronimo AF) che trovate anche online, in versioni più o meno dettagliate.
E io cosa faccio? Scrivo, ovviamente!
In più sono cosplayer dal 2003, quindi ho imparato a usare la macchina da cucire, a creare accessori e oggettistica scolpendo il poliuretano con un taglierino, a tagliare e acconciarmi le parrucche, a truccarmi ecc.
Insomma per me il concetto di 'limite' suona come: "E' difficile? Ok, facciamolo!"
Avere l'AF è come vivere in una casa dove accendi la luce e parte la lavatrice. Nulla funziona come e quando dovrebbe.
Quindi tutto, anche mangiare o parlare, è difficile.
Tuttavia, abbiamo solo una vita e qualcuno una volta ha detto che nessuno ne esce vivo.
Perché sprecare qualcosa di così prezioso prendendolo sul serio?
"L'atassia di Friedreich è una malattia degenerativa progressiva del sistema nervoso; dipende dalla degenerazione del midollo spinale e del cervelletto (il centro di controllo del movimento) e provoca atassia, cioè mancanza di coordinazione dei movimenti. Le prime manifestazioni comprendono difficoltà nell'equilibrio e nella coordinazione motoria, che rendono difficoltoso compiere attività come camminare, scrivere, parlare ecc."
Cosplay... ma che?
Sono sempre stata Nerd dato che sono cresciutə negli anni '80/'90 ovvero l'epoca d'oro dei cartoni giapponesi in TV.
Holly & Benji, Lady Oscar, Sailor Moon, City Hunter, Dragon Ball...
Con l'arrivo di internet, in forum e siti a tema, trovai chi aveva i miei stessi gusti e nel 2002 già ero a Lucca Comics per comprare manga e gadget.
Il Cosplay è stata evoluzione naturale.
Però, non mi sarei mai aspettatə dove mi avrebbe portato questa mia 'stramba' passione.
Il mio primo cosplay è stato Captain Jack Sparrow perché lo adoravo e... camminavo come lui!
L'Atassia di Friedreich mi faceva barcollare e camminare male, da ubriaco, o meglio... da pirata ubriaco.
Fu così che scoprii il segreto che, ancora oggi che sono in carrozzina, mi fa amare tanto il Cosplay:
Con un costume addosso nascondo la malattia e mostro semplicemente me stessə!
Insomma realizzo ciò che vorrebbe ogni persona con disabilità: spostare finalmente e definitivamente l'attenzione dalla disabilità alla persona.
Quindi... Cosplability!