AF... Cosa?

Qui accanto c'è la spiegazione tecnica dell'Atassia di Friedreich (acronimo AF) che trovate anche online, in versioni più o meno dettagliate.

E io cosa faccio? Sono una scrittrice, ovviamente!

In più sono una cosplayer dal 2003, quindi ho imparato a usare la macchina da cucire, a creare accessori e oggettistica scolpendo il poliuretano con un taglierino, a tagliare e acconciarmi le parrucche, a truccarmi ecc.

Insomma per me il concetto di 'limite' suona come: "E' difficile? Ok, facciamolo!"

Avere l'AF è come vivere in una casa dove accendi la luce e parte la lavatrice. Nulla funziona come e quando dovrebbe.
Quindi
tutto, anche mangiare o parlare, è difficile.

Tuttavia, abbiamo solo una vita e qualcuno una volta ha detto che nessuno ne esce vivo.
Perché sprecare qualcosa di così prezioso prendendolo sul serio?

"L'atassia di Friedreich è una malattia degenerativa progressiva del sistema nervoso; dipende dalla degenerazione del midollo spinale e del cervelletto (il centro di controllo del movimento) e provoca atassia, cioè mancanza di coordinazione dei movimenti. Le prime manifestazioni comprendono difficoltà nell'equilibrio e nella coordinazione motoria, che rendono difficoltoso compiere attività come camminare, scrivere, parlare ecc."


Cosplay... ma che?

Sono sempre stata una Nerd dato che sono cresciuta negli anni '80/'90 ovvero l'epoca d'oro dei cartoni giapponesi in TV.

Holly & Benji, Lady Oscar, Sailor Moon, Dragon Ball...

Con l'arrivo di internet, in forum e siti a tema, trovai chi aveva i miei stessi gusti e nel
2002 già ero a Lucca Comics per comprare manga e gadget.

Il Cosplay è stata evoluzione naturale.

Però, non mi sarei mai aspettata dove mi avrebbe portato questa mia 'stramba' passione.

Il mio primo cosplay è stato Captain Jack Sparrow perché lo adoravo e... camminavo come lui!

L'Atassia di Friedreich mi faceva barcollare e camminare male, da ubriaco, o meglio... da pirata ubriaco.
Fu così che scoprii il segreto che, ancora oggi che sono in carrozzina, mi fa amare tanto il Cosplay:

Con un costume addosso nascondo la malattia e mostro semplicemente me!

Insomma realizzo ciò che vorrebbe ogni persona con disabilità: spostare finalmente e definitivamente l'attenzione dalla disabilità alla persona.

Quindi...
Cosplability!