Abile ad essere disabile


Vedo e seguo tante ragazze disabili favolose: c’è la sportiva, la viaggiatrice, la mamma influencer di positività, la ricercatrice… e questo solo in Italia. Allargandosi oltre confine si arriva a modelle, stiliste e altro.
Sono seguite da centinaia, migliaia di follower, hanno siti, social network, scrivono libri sulla loro vita, insomma si ‘fanno vedere’ e valgono. Molto.
Poi ci sono io.

Una pippa.

Così abile ad essere disabile da essere semplicemente mediocre.
Io che ho visto e fatto cose che voi umani… ah, no, che io stessa, quando ancora ero normodotata (o meglio, mi illudevo di esserlo perché non mi avevano ancora diagnosticato l’AF), non avrei mai nemmeno immaginato di poter fare.

Solo per dirne qualcuna?
Ho scritto una decina di libri  dal fantasy alla fantascienza (senza contare la collana illustrata sulle mitologie, altrimenti sfiorerei la ventina!), ho creato e interpretato più di 80 diversi cosplay (vincendo 18 volte in praticamente ogni categoria, negli anni in cui ancora partecipavo) e ancora continuo.
Le ruote sono solo un’ulteriore accessorio da abbinare!
Ho organizzato eventi a tema cosplay, ho collaborato con diverse manifestazioni (sempre occupandomi della parte cosplay/intrattenimento), ho preso la patente e guido da 8 anni, nonostante, ad un ‘disabile con obbligo di accompagnamento permanente’ non dovrebbe essere possibile (parola della mia neurologa! Peccato me lo abbia riferito con un lustro di ritardo, così non sapendolo guidavo già da 5 anni. Avete presente il bombo che non sarebbe aerodinamico, ma essendo un’insetto non lo sa e vola comunque? Ecco, credo di avere discendenze da bombo, dopotutto ho sempre amato i fiori!).

Che altro?

Ah, sì:  ho fatto viaggi in Egitto, Marocco, Tunisia, Canarie, Grecia, 2 volte in Giappone, Budapest, Parigi, Londra, Cornovaglia, 5 volte in Irlanda, in piedi prima, in piedi con bastone poi, su ruote ora. E nel mentre ho nuotato nel Nilo, ho imboccato un fenicottero e un pellicano, ho preso parte a una cerimonia del tè in kimono, ho raggiunto St Michael’s Mount a piedi, facendomi una scarpinata di circa 3 km, mi sono arrampicata sulla Giant Causeway.
Sono stata due volte al Festival del Cinema di Venezia (una prima volta da semplice fan di Johnny Depp, racimolando foto e autografo, l’anno dopo in cosplay da ‘La Sposa Cadavere’ per la premier con Tim Burton che mi ha riso in facc… ehm, sorriso divertito, quando mi ha visto tra il pubblico. Finendo sul giornale e dovendo far foto con chiunque le volesse stile poster umano, per poi prendere l’ultimo vaporetto dal Lido a Venezia, ancora dipinta di blu!).

Più recentemente sono stata a Londra a vedere lo spettacolo teatrale in cui recitava Tom Hidldleston, rimediando foto e autografo durante la ‘stage door’.

Nel mentre ho partecipato, e partecipo tutt’ora, a varie fiere sul territorio italiano come standista e presento i miei romanzi in libreria.

Per il resto la mia vita è portare mia nonna a fare la spesa (siamo solo io e lei in casa, e dato che solo io ho la patente…), scrivo a pc, gioco con le mie 3 Jack Russell, frequento gli amici quando vengono a trovarmi (sono tutti di fuori città, quindi ci si frequenta quando si riesce).
Questa è la mia vita, e per me non è abbastanza, è… sono mediocre, c’è sempre da migliorare, altro da fare, nuovi progetti a cui puntare.

‘La soddisfazione non è nella mia natura’, credo che sia il sentore comune di ogni artista. Se ci soddisfacessimo, se ci accontentassimo di noi stessi, di ciò che abbiamo, di come siamo….
Beh, non avremmo alcuno sprone per andare oltre, no?
Da questo punto di vista io sono molto insoddisfatta, perennemente e, probabilmente, anzi certamente per questo, io non promuovo e non pubblicizzo me stessa in alcun modo.

Non ho un associazione che porta il mio nome, non ho un agente, non sono un influencer, una youtuber, un opinionista…
Se mi cercate e non sapete già che esisto e quale sia il mio nome, non mi troverete.
Spesso e volentieri mi arrabbio con me stessa per questa mia volontà di rimanere nell'ombra, di auto sabotarmi quando potrei realizzare grandi cose a beneficio degli altri.

Perché lo faccio?
Perché rimango ‘al palo’ invece di emergere?
Perché non divento ‘un raggio di luce per l’umanità’?

La risposta semplice è generata da tutte le mie insicurezze e le ferite psicologiche che ho collezionato in un’intera vita, ma a me non piace nulla che sia semplice, quindi qual’è la vera risposta?
La risposta, il senso di chi sono, del mio ‘uno vale uno’ sta in quello che è il mio sogno (=equivale a ‘progetto’ per me, perché io i miei sogni lavoro per realizzarli, con impegno e fatica personale).

Volete sapere qual è?

Il mio sogno è che il ‘disabile’ scompaia (mi riferisco alla parola, al concetto, ovviamente) e che si ridiventi tutti persone, semplicemente.
Tutte differenti e, proprio per questo, tutte uguali.
Ciò che sogno è che ognuno possa fare tutto ciò che vuole e può fare, in piena libertà, perché non esistono più barriere architettoniche, e soprattutto, mentali che bloccano, escludono, dividono.
Utopico? Impossibile?
No, solo difficile, e per questo adatto a me.

Rileggete i miei ‘traguardi’, cambia qualcosa che io li abbia ottenuti con o senza ruote?
Quando leggete un mio libro, vedete un mio cosplay, guardate la foto di un luogo che ho visitato, lo giudicate per quello che è, per ciò che vi trasmette, no?
Ecco questo per me è essere abile ad essere disabile: a voi io mi rapporto sempre e solo come chiunque altro farebbe, come una persona.
Non valgo di più o di meno perché sono affetta da una malattia genetica rara e sono seduta in carrozzina, non conosco il segreto della Forza (mica sono un Jedi!), posso intrattenervi con un mio romanzo, insegnarvi qualcosa sulle mitologie del mondo, suggerirvi come parlare in pubblico, o farvi divertire con un mio cosplay, altro?
No, non sono un mentore, una martire, una santa, e nemmeno un’icona.

Stranamente sono solo una persona… che sta seduta!

P.S.: S, la foto discinta è puramente 'acchiappa Like', cioè per catturare la vostra attenzione!

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